Dermatomyositis Info
Was ist das?
Betroffene kommen zu Wort

Dermatomyositis, sowie auch die Polymyositis hat sehr viele Facetten und nicht alles kann man in einer allgemeinen Beschreibung aufnehmen.

Bei Jedem kann sich diese Krankheit anders äußern und doch ähneln sich die Schicksale der Betroffenen.


Deshalb nehme ich Ihre Erfahrungsberichte und Erlebnisse bezüglich dieser Krankheit gerne (auch anonym) auf dieser Webseite mit auf.

Kontaktmail für Betroffene, Angehörige und Interessierte :

dermatomyositis@kiprojekte.de

****************************************************************************************************

 

Bericht eines Betroffenen zu einer Polymyositis:

02.01.2012

Über mich …….

Ich bin 49 Jahre alt männlich , verheiratet und habe ein Kind ( 13 )Jahre alt . Stehe noch voll im Berufsleben und bin seit 34 Jahren bei der gleichen Firma beschäftigt.

Zum Zeitpunkt als die Diagnose gestellt wurde, war ich 45 Jahre alt.

Suche nach der Diagnose !

Aus heutiger Sicht fing es etwa im Alter von 35 J. an das sich Beschwerden im Muskelbereich ergaben. Ich wurde zunehmend schwächer und die Belastungsgrenze fiel immer weiter ab. Allerdings war dies ein sehr langsamer und schleichender Prozess. Somit war mir immer nur latent bewusst das sich etwas änderte.

Mit 40 Jahren bekam ich dann einen Herzinfarkt. Nun dachte ich den Grund gefunden zu haben warum es mir immer schlechter gegangen ist. Nach dem Infarkt fiel dann zum ersten mal auf das sich mein CK Wert oberhalb der Norm befindet. Der Wert war nur leicht erhöht ( 250 Norm ist < 190 ) und wurde somit vernachlässigt.

Leider wurden meine Muskulären Probleme aber immer stärker und ein innerliches Glühen wie Fieber kam hinzu. Ich suchte sehr oft meinen Hausarzt auf und es wurden diverse Untersuchungen gemacht. Alle immer ohne eine Erkenntnis zu erhalten was mir fehlt. Im Zuge diverser Blutuntersuchungen fiel nur auf das der CK Wert immer weiter anstieg .

In den 4 Jahren nach dem Infarkt waren die Beschwerden so schlimm geworden das ich langsam verzweifelte. Zweimal landet ich in dieser Zeit im KH .Auch hier wurde ich auf den Kopf gestellt. Beim ersten und zweiten male alles ohne Befund. Jetzt kam der Vorschlag mich auf Psychopharmaka zu setzen. „Es kommt bei ihnen wohl vom Kopf“. Nur dem Verantwortungsvollen Handeln einer Oberärztin, die dieses strikt ablehnte, habe ich es zu verdanken das ich nicht in der Schublade Psyche gelandet bin. Dennoch fing ich in dieser Zeit an zu Zweifeln. Bilde ich mir das alles nur ein ?

Mitte 2007 waren die Beschwerden so schlimm das ich es nicht mehr aushalten konnte. Ich wurde immer kraftloser, Muskelschmerzen in den Rumpfmuskeln die mich nachts kaum noch schlafen ließen. Das innerliche Glühen war jetzt fast ständig vorhanden und ich wurde auch immer müder. Der CK Wert lag jetzt bei ca. 1000. Ich besuchte meinen HA und sagte ihm klipp und klar das wir jetzt solange suchen müssen bis das eine Diagnose gestellt wird. Ich kann nicht mehr ! Ich bin am Ende ! Seine letzte Idee wäre eine Muskelbiopsie zu veranlassen welche stationär im KH gemacht würde wobei er sich hiervon nicht allzu viel erhofft. Ich willigte ein.

Zwei Wochen nach der Biopsie erhielt ich auf der Arbeit einen Anruf der leitenden Oberärztin meines KH. „Wir haben das Ergebnis der Biopsie. Es hat uns alle Überrascht.                                       Die Diagnose lautet : POLYMYOSITIS. Wir würden sie gerne in kürze noch einmal aufnehmen und mit einer Kortison Stoßtherapie beginnen. Ich war erleichtert. Ich hatte mir doch nicht alles eingebildet !

Auf der Suche nach dem richtigen Doc

Nach dem Start der Kortisontherapie wurde ich aus dem KH entlassen. Zur weiter Behandlung wurde mir ein Neurologe empfohlen. Dieser sah sich aber außer Stande mir zu helfen da er diese Krankheit gar nicht kannte. Das KH erklärte sich bereit mich ambulant weiter zu behandeln . Nach einer etwas seltsamen Medikamentation ( Kortisondosis alle 2 Tage ? ) ging es mir immer schlechter. Der ganze Körper spielte verrückt. Nach weiteren seltsamen Begebenheiten schlug mir mein HA vor bei einer Rheumatologin vorstellig zu werden. Diese hatte zwar auch noch nie einen PM Patienten gehabt kannte sich aber vom Grundsatz her mit der Krankheit aus. Sie schlug mir auch vor in einer Muskelsprechstunde in einer nahegelegenen Uni Klinik vorstellig zu werden.

Hier hatte ich zum ersten mal das Gefühl richtig zu sein. Der behandelnde OA machte einen kompetenten und erfahrenen Eindruck so das ich jetzt 4 Jahre nach Diagnose ihm meine Behandlung anvertraute .

Medikation

Von Anfang an Kortison. Je nach Bedarf zwischen 5 und 10 mg / Tag . Zwei Basismedikamente versucht. Azathioprin und MTX . Leider wurden die Nebenwirkungen dieser Medikamente so stark das die Lebensqualität gleich null war. Während dieser Zeit war der CK Wert immer im Normbereich. Dennoch ging es mir sehr schlecht. Gelenkschmerzen, Übelkeit, Magen-Darm Probleme, Schwindel usw. So das die Tage an denen es mir gut ging fast nicht mehr vorhanden waren.

Nach dem Absetzen der Basismedikamente stieg der CK Wert und die Muskelprobleme kamen sehr schnell und stärker als zuvor wieder. Seit ca. 8 Wochen versuchen wir es mit dem Medikament CellCept . Hiervon bekam ich sehr starken Kopfdruck so das ich die angestrebte Dosis von 2000mg pro Tag nicht erreichen konnte und mit 1500mg einen Versuch starte. Diese Medikament ist ein Off Lable und erst einmal nur für 6 Monate von meiner Krankenkasse genehmigt. Noch zeigt sich kein Abfall des CK Wertes und auch das muskuläre Befinden hat sich nicht wesentlich verbessert.

Allgemeines

Es war sehr schwer bei dieser doch recht seltenen Krankheit eine Diagnose zu finden. Am meisten geschockt hat mich wie schnell man in die Ecke der Psychosomatik geschoben werden kann. Heute ist davon keine Rede mehr. Problematisch ist auch die Suche nach dem richtigen Arzt. Mein Rat an alle lautet nur : Wenn ihr das Gefühl habt ihr seit nicht richtig aufgehoben dann weiter Suchen. Es ist zwar sehr schwer aber nur dann wird einem eventuell geholfen.

Der Umgang mit der Krankheit ist sehr zermürbend. Reaktionen auf Medikamente dauern unheimlich lange und man hat das Gefühl es geht nicht weiter. Auch gibt es ständig Rückschläge und man kann die Hoffnung auf Heilung verlieren. Das Leben ist sehr stark eingeschränkt, vieles dreht sich um die Krankheit da sie uns 24 Stunden rund um die Uhr merklich begleitet. Die Angst das die Krankheit nicht gestoppt werden kann und man den kompletten Verlust der Beweglichkeit erleidet ist immer irgendwo im Hintergrund vorhanden.

Dennoch lebt man in der Hoffnung das sich irgendwann alles zum Besseren wendet und man einen Teil seines alten Lebens zurückbekommt.

Danke fürs Lesen .

 

... und ich bedanke mich herzlichst für den Bericht, und damit, diese Seite Stück um Stück zu vervollständigen.
Freundliche Grüße von Iris
02.01.2012

*************************************************************************************************************************************************

Bericht einer Betroffenen zu einer Dermatomyositis:


Ich persönlich habe im Frühjahr 2008 Hautsymtome mit furchtbarem Juckreiz entwickelt. Die Muskelsymptome waren nicht sehr ausgeprägt, das kam erst später. Ich wurde im Sommer 2008 in einer Uniklinik relativ schnell diagnostiziert. Nach 4 Wochen Aufenthalt und Kortison Behandlung wurde ich entlassen.

Anfangs gings mir besser. Leider kam im Winter dann eine schwere Grippe, danach entwickelte sich eine Gürtelrose die sich als sehr behandlungsresitent erwies. Ich landete dann in der Uni Klinik Heidelberg in der ich 7 Wochen behandelt und auf den Kopf gestellt wurde. Danach wieder zu Hause mit 50mg Kortison und 3g Cellcept täglich. Leider ging es mir nicht besser. Muskelschwäche und Schmerzen waren mittlerweile auch da, die Hautsymtome nach wie vor vorhanden, nur der Juckreiz war unter Kontrolle. Im Sommer 2009 wurde dann endlich die Immunglobunlin-Behandlung von der Krankenkasse genehmigt. Ich bekam sie alle 4 Wochen, hat ungefähr 4 Monate gedauert, bis es anfing besser zu werden.

Mittlerweile ist meine Haut fast normal, ich bin auf 5 Wochen zwischen den Behandlungen, habe Cellcept vollkommen abgesetzt und werde bis Ende des Jahres auch das Kortison absetzen. Dann noch ein paarmal Immunglobuline und dann werden wir sehen obs einen Rückschlag gibt. Hoffe nicht, denn mir gehts soweit ziemlich gut. Ich habe Muskelprobleme, durch Muskelabbau, aber damit kann ich leben, wenns nicht schlimmer wird. Ich bin übrigens Mitte 50.

 

Ihr seht also, es kann auch wieder Lebensqualität einkehren, trotz dieser schlimmen Krankheit.

 

Allen Betroffenen alles Gute

 

eine Leidensgenossin.


Ich bedanke mich herzlichst für den Bericht, und damit, diese Seite wieder Stück um Stück zu vervollständigen.
Freundliche Grüße von Iris
01.11.2012

************************************************************************************************************************************************* 

 

Bericht einer Betroffenen zu einer Dermatomyositis:


Hallo,

ich möchte gern den Betroffenen der Dermatomyositis mit meinem Bericht ein wenig Mut machen.

Im Jahr 2006 hatte ich zu Beginn nur leichte Muskelschmerzen. Diese wurden jedoch wöchentlich schlimmer, sodass ich irgendwann meine Arme nicht mehr heben konnte und auch beim Schlucken Beschwerden hatte. Dazu kamen Flecken im Gesicht.

Ich bin von Arzt zu Arzt gerannt und habe mir immer wieder anhören müssen, dass man mit 22 Jahren noch keine schwere Krankheit haben kann, ich arbeiten gehen soll usw. Aus Hilflosigkeit habe ich es mit Akkupunktur und Chirotherapie versucht. Dazu habe ich die unterschiedlichsten Medikamente genommen, jedoch alles ohne Erfolg.

Nach fast einem Jahr nach Auftreten der ersten Beschwerden hatte ich einen Termin bei meiner Hautärztin. Sie schaute mir ins Gesicht, machte entsprechende Blutuntersuchungen und stellte einen Tag später die Diagnose. Daraufhin wurde ich ins lokale Krankenhaus eingewiesen und bekam erstmal Cortison in hohen Dosen. Nach zwei Wochen Wartezeit durfte ich in die Spezialklinik nach Dresden überwiesen werden. Dort wurde eine Muskelbiopsie gemacht und ich bekam weiterhin Cortison. Nach einer Woche Klinikaufenthalt wurde ich in der Ambulanz der Uniklinik weiter behandelt. Das Cortison habe ich über ein Jahr lang langsam abgesetzt. Dazu bekam ich Magenschoner und hatte sehr mit den Nebenwirkungen der Cortison Tabletten zu kämpfen.

Meine Beweglichkeit trainierte ich aus eigenem Ehrgeiz.

Vier Wochen nach dem Krankenhausaufenthalt besserten sich die Schmerzen und ich konnte meine Ausbildung fortsetzen. Mit dem Ausschleichen der Cortison Tabletten bekam ich Imurek als Immunsuppressiva. In der Muskelsprechstunde wurden regelmäßig EMG'S gemacht. Die Blutwerte kontrollierte mein Haus- oder Hautarzt vierzehntägig. 2008 waren im EMG und auch im Blut keine Anzeichen für eine aktive Dermatomyositis mehr zu finden. Deshalb setzte ich auch die Immunsuppressiva nach und nach ab. Ende 2008 nahm ich die  letzten. Seitdem lebe ich ohne Tabletten und beschwerdefrei. Ich treibe viel Sport und habe keinerlei Muskelbeschwerden mehr. Ich bekomme auch nur recht selten Muskelkater.
 

Die Blutwerte lasse ich trotzdem noch vierteljährlich kontrollieren. Aus der Muskelsprechstunde der Uniklinik wurde ich entlassen.

Leider habe ich bisher in Sachsen oder Brandenburg keinen Neurologen gefunden, der sich mit meiner Krankheit auskennt und noch neue Patienten aufnimmt. Jetzt bin ich schwanger und hoffe, dass die Schwangerschaft ohne Komplikationen verläuft und es durch die Hormonumstellung nicht zu einem erneuten Ausbruch der Krankheit kommt.
 

Ich kann nur allen Betroffenen Mut machen! Wenn die richtige Diagnose einmal gestellt ist, gibt es viele Behandlungsmöglichkeiten.

--

Mit freundlichen Grüßen
Karina T.


Auch bei Karina möchte ich mich herzlichst für den Bericht bedanken. Nur so können wir Betroffenen weiterhelfen und Mut machen nicht aufzugeben.
Ich wünsche dir für dich und dein Baby alles erdenklich Gute!

Freundliche Grüße von Iris
07.07.2013

*************************************************************************************************************************************************

einige Patientenberichte finden Sie auch hier:

http://www.biowellmed.de/fachartikel-624.html




Home Was ist Dermatomyositis? Symptome Diagnostik Die verschiedenen Arten der Dermatomyositis Therapie Probleme und Komplikationen Prognose Betroffene kommen zu Wort Begriffserklärungen Links zum Thema